Celebra sus 15 años “Purita”, niña con “piel de mariposa”
“Le doy gracias a Dios por estar viva!, dice “Purita”, pese a que su vida no ha sido nada fácil debido a la dolorosa enfermedad
Como el día más feliz de su vida, describe María Pura Porras Gómez, “Purita”, su fiesta de 15 años, pese a que su vida no ha sido nada fácil, ya que padece una dolorosa enfermedad desde su nacimiento, por la que los médicos le daban pocas posibilidades de vida.
“Purita” nació con la enfermedad de epidermólisis bullosa, conocida como “piel de mariposa”, cuya característica es la formación de ampollas al más mínimo roce de su piel, e incluso son roce alguno, ya que la piel es excesivamente frágil, tal como las alas de una mariposa, de ahí su nombre.
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Su madre, Claudia Gómez, apoyada por sus familiares, amigos y padrinos de “Purita”, organizó la celebración con la que su hija soñaba, y el pasado jueves su sueño se hizo realidad y pudo cumplir uno de sus más grandes deseos.
La ceremonia religiosa se realizó en la Parroquia María Auxiliadora, y al terminar, se trasladaron a un salón de fiestas, donde la quinceañera bailó el vals con su tío Gerardo, en representación de su papá, Carlos Alberto Porras, que no pudo acompañarla porque radica en Estados Unidos, pero, a través de un video, le expresó todo su amor y sus deseos de que sea siempre muy feliz.
El caso de “Purita, la niña con piel de mariposa”, fue dado a conocer hace seis años por El Universal, cuando su madre reveló que al nacer, los médicos le daban muy pocas esperanzas de vida, hecho que para los padres de la menor le da mayor relevancia al festejo.
Su vida ha sido de lucha, de ganas de vivir, de soportar el dolor; siempre acompañada por su madre y su familia, quienes han tocado puertas para reunir recursos para los tratamientos, a los que se sumaron diversas instituciones y particulares.
La señora Claudia Gómez agradeció a quienes la ayudaron para que el sueño de su hija se hiciera realidad, así como a cada persona y a cada institución que las han apoyado en el proceso para que tenga una mayor calidad de vida.
Asimismo, reveló que “Purita” lleva un tratamiento de vacunas con células madre de tiburón, en Michoacán, para el que también realizan diversas actividades para recaudar fondos.
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