Sin previo aviso, el gobierno de Donald Trump eliminó un programa que impedía que los inmigrantes fuesen deportados mientras recibían tratamientos médicos vitales para su salud.
Esta es la historia contada en el New York Times, de María Isabel Bueso, quien tenía 7 años cuando viajó a los Estados Unidos desde Guatemala, invitada por un grupo de médicos que estaban realizando un ensayo clínico con el fin de tratar una rara enfermedad genética que ella padece. El ensayo fue corto para los pacientes escogidos, y gracias a su participación, la Administración de Alimentos y Medicamentos finalmente aprobó una medicina para tratar esa afección que ha aumentado en más de una década la supervivencia de los que la padecen.
“Bueso tiene ahora 24 años y ha participado en varios estudios médicos. Además ha sido premiada por su defensa de las personas con enfermedades raras, presentándose ante legisladores en Washington y en Sacramento. A través de los años, sus padres han pagado el tratamiento que la mantiene viva con un seguro médico privado.
“Pero la semana pasada, Bueso recibió una carta del gobierno de los Estados Unidos notificándole que debe abandonar el país en los próximos 33 días o será deportada. Su médico, así como su abogado y también su madre, describieron la orden como una “sentencia de muerte”.
“Este mes, y sin previo aviso, el Servicio de Ciudadanía e Inmigración de los Estados Unidos eliminó un programa que impedía que los inmigrantes fuesen deportados mientras que ellos o sus familiares estuviesen recibiendo algún tratamiento médico de vida o muerte. Anualmente, el programa les proporcionaba ayuda humanitaria a unos 1000 solicitantes y era renovable cada dos años.
“El gobierno de Trump también eliminó un programa que permitía a los jueces de inmigración poner fin a los casos de deportación bajo circunstancias excepcionales. En conjunto, estos cambios imposibilitan que esas personas “que antes no eran susceptibles de ser deportadas” puedan defenderse si las autoridades federales de inmigración las detienen, según dijeron algunos expertos.
“Me he sentido muy asustada y abrumada”, dijo Bueso, quien tiene paralizada la parte inferior de su cuerpo debido a la enfermedad, un trastorno enzimático que inhibe a las células del procesamiento de azúcares. “El tratamiento que recibo me mantiene viva”.
“Estos cambios, que también sorprendieron a los funcionarios de inmigración, son las medidas más recientes implementadas con el fin de revocar o modificar los procedimientos que permitían que algunos inmigrantes vivieran en los Estados Unidos. Ahora miles de personas, incluidas aquellas con afecciones médicas graves, víctimas de delitos que han ayudado a la policía en las investigaciones y cuidadores de niños enfermos o sus familiares, ya no están protegidas de la deportación.
“En los últimos dos años se han implementado cambios importantes en las políticas migratorias y los trabajadores federales encargados de ejecutarlos no han sido notificados de manera apropiada, comenzando por el veto migratorio impuesto por el presidente Trump en sus primeras semanas en el cargo y la política de tolerancia cero que durante el verano pasado ocasionó las separaciones de las familias de migrantes.
“Un portavoz del USCIS explicó que esas solicitudes de acción diferida ahora deben hacerse a través del Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE por sus siglas en inglés), la agencia responsable de las deportaciones en el país. Sin embargo, un funcionario de ese ente dijo esta semana que no habían sido notificados al respecto y cuestionó la capacidad del ICE para asumir las nuevas tareas.
“Cada semana, durante varios años, Bueso ha recibido infusiones intravenosas de Mucopolisacaridosis de tipo seis (MPS-6), la enzima de remplazo que trata su enfermedad que causa enanismo, visión nublada y compresión de la médula espinal, entre otras condiciones.
“Detener esta terapia acortará drásticamente su vida”, dijo Paul Harmatz, el gastroenterólogo pediátrico que participó en el primer ensayo clínico de Bueso y quien la ha tratado desde 2003 en el Benioff Children’s Hospital de Oakland, California”.
Esa es la actitud de un gobierno déspota como el de Trump, que prefiere quedar bien con los electores que con la salud de miles de personas.